Nu är det kväll efter en lång dag. Vi är nu installerade på barnavdelningen på Akademiska sjukhuset i Uppsala, där Malva ska operera sin sneda rygg. Men innan vi kom hit, hade Malva en önskan att se Gustav Vasas grav, som finns i Domkyrkan. (Se bild på mammas instagram.) Efteråt åkte vi och skrev in […]
Nu är vi tillbaka efter ett långt uppehåll. 🙂 Jag vet att den här bloggen kändes som ett stöd för andra föräldrar till barn med PWS och kanske andra föräldrar också, eller personer som bara ville veta mer om syndromet. Dock kände jag att Malva började bli så pass stor, att hon själv måste få […]
Det går väldigt bra just nu, iallafall viktmässigt. Malva var för några år sedan väldigt överviktig, men vi vet att det går att ändra på! Som mest vägde hon 34 kg till sin korta längd… Med mycket vilja och många NEJ (och hysteriska utbrott), går det att ”banta” ett pws-barn. Problemet för oss, att hon […]
Tillbaka var det ja. 😉 Segt går det, men viljan finns. Malva har börjat svettas. Något så kopiöst. Tycker att det är lite väl tidigt för pubertet. Kanske för att jag har en äldre dotter som blir 13 i januari. Vill inte gärna ha två hormonstinna döttrar. 😉 Så jag uppdaterade mig. Det är tydligen […]
Jag hatar pws. Fullkomligt hatar. Jag har bestämt mig för att ge er vår vardag igen. Hur jäkla sjuk den är. Jag hatar pws. Den förstör inte bara Malvas liv, utan allas. Önskar att den inte fanns. Önskar att hon slapp vara hungrig och sökande jämt. Allt skulle vara så mycket enklare då. Vaknade av […]
Det blir glesare och glesare mellan uppdateringarna, ber om ursäkt för det. Vi har varit på årsmöte för PWS-föreningen, träffat mammor och pappor, personal och andra anhöriga. Tyvärr missade vi det intressanta mötet innan årsmötet, men jag hoppas att jag kan läsa om det i medlemstidningen senare. Så är det när ens egna jobb tar […]