MALVA

en flicka med prader-willi syndrom

Liten uppdatering

Det blir glesare och glesare mellan uppdateringarna, ber om ursäkt för det.
Vi har varit på årsmöte för PWS-föreningen, träffat mammor och pappor, personal och andra anhöriga. Tyvärr missade vi det intressanta mötet innan årsmötet, men jag hoppas att jag kan läsa om det i medlemstidningen senare. Så är det när ens egna jobb tar för [...]

Årskontroll

Igår var vi på ett års kontroll av tillväxtormonbehandlingen och det går jättebra!
I skrivande stund väger hon ca 25kg (vilket jag hade synpunkter på men sköterskan tyckte att det var helt okej så länge hon inte ökar drastiskt till 30kg inom kort – så, så länge som hon håller sig inom 25-26 så är det [...]

Vaccinerad

I onsdags fick Malva vaccination för Svininfluensan.
Vi har velat fram och tillbaka flera gånger huruvida hon skulle få den eller inte, med tanke på att vaccinet är nytt och inte tillräckligt testat, men till slut valde vi att vaccinera henne eftersom att denna influensa verkar sätta sig på lungorna, vilket hon har stora problem med [...]

Skolstart & annat

Nu var det ett bra tag sedan jag skrev något här, inte för att det inte händer grejor – för det gör det… men jag har inte känt för att uppdatera sidan alls på ett tag. Tanken har slagit mig att jag eventuellt skulle radera hela sidan, men då den faktiskt ger lite information om [...]