Long time, no see


Hemma, Korttids, Särskola / tisdag, januari 16th, 2018

Nu är vi tillbaka efter ett långt uppehåll. 🙂

Jag vet att den här bloggen kändes som ett stöd för andra föräldrar till barn med PWS och kanske andra föräldrar också, eller personer som bara ville veta mer om syndromet. Dock kände jag att Malva började bli så pass stor, att hon själv måste få kunna ha något att säga till om vad jag skriver eller inte. Att kunna berätta själv, utan att jag för hennes röst utåt. Den här bloggen har det ju hittills bara varit mina egen upplevelser om hur det är att leva med ett barn med detta syndrom. Nu har vi tänkt att vi ska försöka berätta hur det faktiskt är att leva med pws, från personen bloggen faktiskt berör.

Då var hon ”för liten” tyckte jag, men nu i efterhand kanske det hade varit bra att fortsätta berätta. Men det gör vi nu istället.
Jag kommer fortfarande vara den som skriver och mycket kommer fortfarande vara mina upplevelser, men Malva kommer också få vara med och berätta. Allt jag skriver från och med nu är saker som hon har ”godkänt” att jag får berätta. 🙂

Det är egentligen inte mycket som förändrats sedan det förra inlägget (för fyra år sedan), mer än att vi numera har en tonåring och (andra bekymmer). Malva är stolt över att få kalla sig ungdom och inte längre barn. Hon går sista terminen i grundskolan och ska börja gymnasiet till hösten. Ibland undrar jag var tiden tar vägen, det går så ruskigt fort!

En stor sak som faktiskt har hänt på senare tid, som jag är väldigt fascinerad av med Malva, är att hon faktiskt förstår sin matsituation! Det har berättats för oss, både i skolan och på korttids, att hon säger ifrån när hon får för mycket mat serverat, eller blir bjuden på något. Dock har det varit några snedsteg av och till, men vi vet nu att det beror på en klasskompis till henne som bjuder henne på diverse saker. Vi tror att hon inte vågar säga emot honom och gör som han säger eller vill, eftersom att många problem uppstod (inte bara matsituationer) när han började i samma klass i höstas. Det är faktiskt det vi har ”problem” med nu, att hon påverkas så mycket av honom. Skolan säger att de två inte har så mycket kontakt längre, att personal går med Malva till cafeterian osv, men senare visar det sig att Malva och den här killen, har varit iväg och käkat mackor ihop. Dessutom har de mobbat en tjej i samma klass som dem, vilket hon aldrig har gjort förut. Tjejen är dessutom en kompis som Malva har haft länge. De fick båda be om ursäkt flera gånger, och det är sedan dess vi velat sära på dem. Men som sagt, det är inte helt lätt då de går i samma klass och på samma korttids. (Macksituationen hände efteråt)

Malva har dessutom sina utbrott lite då och då, när det inte blir som hon vill eller har bestämt. Hon kommer med tusen olika ursäkter varför hon till exempel inte vill åka hem med taxin och vi har fått hämta henne från skolan flera gånger, speciellt den sista tiden. Jag själv ser bara en gemensam nämnare, därför att hon aldrig någonsin haft problem med det innan. Jag vill absolut inte påskina att Malva är guds bästa barn, för det är hon inte. Hon driver mig till vansinne emellanåt. Men att just de här problemen uppstod i höstas, så börjar jag ifrågasätta saker och ting. Ja, förutom detta så har hon lärt sig vad konsekvenser betyder. Nog för att hon har fått det förr, men det är först nu som hon verkar förstå varför saker blir inställda, om hon gjort något fel. Det känns jättebra. Inte att göra henne ledsen förstås, men att hon förstår varför. Det är iallafall ett framsteg.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *