Det blir glesare och glesare mellan uppdateringarna, ber om ursäkt för det.

Vi har varit på årsmöte för PWS-föreningen, träffat mammor och pappor, personal och andra anhöriga. Tyvärr missade vi det intressanta mötet innan årsmötet, men jag hoppas att jag kan läsa om det i medlemstidningen senare. Så är det när ens egna jobb tar för mycket tid.

I annat fall har jag grubblat mycket om denna sida. Jag vet att den är informativ och att många läser den; inte bara släktingar utan yrkesfolk. Jag vet också att mycket information går till studerande och det är jag naturligtvis glad för. Men samtidigt börjar Malva bli så stor nu så det känns som om jag lämnar ut henne, hennes fel och brister. Samtidigt så är det ju en del av hennes syndrom som hon aldrig kommer att bli av med. Problemen har börjat på allvar nu och ibland har det varit riktigt, riktigt jobbigt. Tyckte vi att det var tufft innan så var det lätt om man jämför med nu.

Kanske är hon i trotsåldern, kanske hör det till syndromet. Jag vet inte. Hon är jättejobbig ibland och det tär på oss alla, mest på mig då hon är mammas flicka.

Hennes ätstörning är MYCKET mer uttalad nu än tidigare.Jag kunde för mitt liv inte förstå varför hon fortsätter att gå upp i vikt, trots sitt strikta matintag… men nu vet jag varför och nu har vi vidtagit stränga åtgärder.

Hon stjäl allt ätbart hon hittar och äter hon inte upp det direkt så gömmer hon undan. Häromdagen hittade jag ett halvt skafferi bakom hennes säng. Bröd, gamla kycklingrester, en möglig mango… etc. Hon går i soporna och letar – nej, gräver efter mat. Så nu är alla skåp rensade och allt ”ätbart” är flyttat till ett annat skåp där vi numera har hänglås. Så nu är det alltså inte bara kylskåpet som har lås. Vad beträffar soporna så överväger vi att antingen gå ut med soporna så fort vi ätit eller sätta hänglås på det skåpet också.

Det är inte det att hon inte förstår att hon gör fel, det är hon mycket väl medveten om. Och hon skäms som ett djur när man kommer på henne. Men i de flesta fall försöker jag att vara lugn och försöka få henne att förstå att jag inte är arg på henne, utan att jag bara förklarar vad som kommer hända med magen om man äter gammal mat. Att om man kräks tex kan man inte gå till skolan (något som hon älskar)… och att det kommer in småkryp som äter på maten hon sparat bakom sängen – och småkryp gillar hon inte. Och att kläderna inte kommer att passa så bra om magen blir större.

Men som sagt, nu tror jag att vi har säkrat det mesta i ät-väg. Hoppas att det hjälper…