Nu var det ett bra tag sedan jag skrev något här, inte för att det inte händer grejor – för det gör det… men jag har inte känt för att uppdatera sidan alls på ett tag. Tanken har slagit mig att jag eventuellt skulle radera hela sidan, men då den faktiskt ger lite information om hur det kan vara att leva med ett barn med en ovanlig diagnos, så har den fått vara kvar. Vem vet hur det blir i framtiden. Vad tycker du? Tillför denna sida dig något?
Malva har nu börjat skolan, fyllt sju år och utvecklas i rasande fart. Motoriskt är en enorm skillnad på bara ett år, hon har haft tillväxthormon i snart ett år och det märks! Inte bara på längden utan på alla andra aspekter. Hon orkar mycket mer, är starkare och piggare. Sedan hon började skolan har talet exploderat. Hon går i särskola, i en grupp på 6 barn och det fungerar jättebra. Hon trivs med sin fröken och klassen.
Det är klart att sidan ska finnas kvar. Jag tipsar ibland yrkesfolk om den så att de kan vidarebefodra om andra föräldrar behöver lite kunskap.
Hej,
jag uppskattar verkligen din sida. Jag lever själv med ett barn som har PWS. Hon är idag 1 1/2 år och jag fullkomligt suger i mig information.
Så jag hoppas verkligen att du inte slutar skriva!!!
Mvh Åsa
Hejsan.
Jag tycker om att följa eran sida 🙂
Eftersom min bror har samma diagnos men mer svårigheter så är det kul att se hur de går för din lilla tjej 🙂
Kul att hon börjat prata mer nu.
Tillväxthormon är ett mirakelmedel tycker jag 🙂
Lycka till.
Kramar Jenny