Igår var vi hos dietisten igen. Det kanske blir så att vi måste sänka Malvas energiintag. Nu ligger den på ca 800 kalorier om dagen. Hon ökar dock stadigt i vikt och vi fick veta att det inte ser bra ut, vi måste stoppa detta nu. Hon väger 18 kilo till sina 94 cm och den vikten måste hon nu hålla i 1-2 år. Tyvärr är det ju så att alla i Malvas liv måste ta tag i detta och just nu är det inte så. Vi ska skicka dietisten att utbilda dem åt oss, det kanske går lättare att ta till sig fakta än när vi berättar den. Försöka få dem att förstå att det inte spelar någon roll hur nyttig maten än är, så får hon inte äta för mycket.
Vi väntar även på en kallelse för tillväxthormonsutredning och hoppas på att vi ska kunna genomföra den så snart som möjligt. Vi behöver all hjälp vi kan få nu.
Annars händer inget speciellt. Kylan är ju fortfarande ett problem. Vi har köpt ”väder och vind”-salvan och den finns hela tiden på förskolan. Talet är detsamma, men hon har ett utmärkt kroppsspråk – tack och lov. Men både hon och jag blir frustrerade när vi inte förstår varandra. Teckenkursen vi skulle få gå verkar ligga på is. Känns som vi bara står och stampar.
Vi har iallafall äntligen gått med i PWS-föreningen och jag hoppas att den ska hjälpa mig lite vidare. Ibland känner jag mig så ensam, fast jag vet att så inte är fallet.
Usch vad tråkigt…. Hoppas att ni kommer tillrätta med allt.
Vad bra att ni har gått med. Vi har tänkt att vi ska ”småbarnsträffar” ca varannan månad from januari. Så att man får träffa de andra föräldrarna och barnen då och då. Vore jättekul om ni kunde komma med! Synd att du missade seminariet som var förra veckan , det var bra. Jobbigt men det är ändå så skönt att veta att man inte är ensam.
Teamet på Astrid Lindgren BAD om att alla skulle åtminstone försöka få sina läkare att skicka dit dem en gång för att öka kunskapen. Jag tänker på tillväxthormonbehandling till Malva , får du komma till Ann-christin Lindgren så KOMMER hon att få starta med det!