Efter att ha mejlats fram och tillbaka med Vendelas mamma, så äntligen hände något.
Igår låg vi inne på Barn, på USÖ. De började en tillväxthormonsutredning på Malva. En nål in i foten som de skulle ta prover ifrån. Blev inte så mycket sömn. De kom in var 30:e minut och tog prover. Jag som redan har svårt att sova borta blev ju inte direkt utvilad om man säger så. Sen var sängen stenhård, dörren knarrade och framförallt, det var varmt! Hade bara lakan som täcke för att skyla mig. Malva sov ganska bra, men vaknade såklart av och till hon med.
Klockan 8 var det dags för sista provet, vilket de fick kämpa med för blodet ville inte rinna till. Så skulle vi stressa med frukosten för klockan 9 hade vi tid på Medicinmottagning för “bentäthetsmätning”. Det gick ganska bra det med. Malva låg iallafall nästan still. Hon är så lycklig, för hon fick en bild på sitt skelett som hon kan visa alla. 😉
Ska ringa läkaren efter nyår för att få veta provsvaren. Efter det kommer det skickas en remiss till Stockholm. Hoppas bara att det går undan.
Vad roligt , grattis !!!! Vi tog våra prover i oktober och har ännu inte hört något. Igår ringde jag och fick då veta att vi fått OK att börja redan i november men inte fått någon tid pga av personalbrist….. Det känns väldigt trist och orättvist. Det är ju så lätt också , de ska visa hur man ger sprutan bara….
Vad kul att det äntligen börjar hända något. Hoppas ni får tid snart till KS, för Ann-Christin är suverän:)
jag tänkte på det du skrivit lite längre ner på bloggen, om Malvas förfrysningsskador. Om du dyker upp på årsmötet, nämn det då, annars kan jag göra det. Kanske någon annan haft problem med det. Vad som är vanligt bland PWS-patienter är att de har problem just med temperaturer, men jag tror det brukar mest vara just att de kanske itne känner av kylan/värmen som andra.
Martin Ritzén kommer på mötet och han är ju en av de ledande inom forskningen på detta område:)..Fråga honom:)