Vilket märks väl på Malva.
Vi har fått börja inhalera Pulmicort regelbundet igen och hon har visat tydliga tecken på förfrysningsskador. Tyvärr så behövs det inte mycket för att hon ska förfrysa sig. Det är snart dags för vinterbyxor.
Jag har försökt att söka på nätet efter någon som har liknande problem. Har dock inte hittat något så jag hoppas att någon annan som söker, hittar det jag nu skriver och kan hjälpa mig med råd om hur vi ska göra.
Vi märkte det först i våras, kring Valborg då vi var ute nästan hela kvällen. Efter det har det bara kommit ibland, men nu kan jag se mönstret. Hon blir knallröd, precis som om hon spillt hett vatten på sig och får små blåsor över dessa områden. Först trodde jag att det var nässelutslag, för det ser precis ut som det. Men de kommer bara då vi varit ute, i kylan/blåsten.
Idag var vi ute i sammanlagt 20 minuter, då vi gick hem i spöregn från bussen. När vi kom in var hela benen fulla med dessa blåsor men så fort hon ”tinat” så försvann de, precis som alltid. Vet inte vad jag ska göra riktigt mer än att bylsa på henne mer kläder, men då kanske hon blir för varm istället.
Detta är inte roligt, varken för henne eller för oss. Hur är det med er andra med PWS-barn?
Inget sådant har vi men hon har väldigt känslig hud. Det har hon nog fått från mor sin tyvärr ;-). Både jag och snäckan blir illröda bara någon nuddar oss!!! Vad jobbigt för er…. det finns ju ”vädersalvor” , typ Weleda på hälsokost. De ska skydda mot kyla osv. Jag vet inte om det kan vara något ?
Kram
Hej! Det var så länge sedan jag blev uppdaterad om Malvas framsteg, så jag bestämde mig för att ta en titt. Sicken sötis hon har blivit! Tuva har också lätt för att bli väldigt röd om sina händer när det är kallt ute, men några blåsor har vi inte upptäckt än. Men jag märker tydligt att Tuva tåler kylan sämre än Tilda.
Kram på er alla från familjen N!
Der fant jeg Malva igjen! Husker jeg var innom her for noen måneder siden, men da lagret jeg ikke siden i favos. Nå er dte gjort;)
Stor og fin som du har blitt Malva, tiden går fort og det ser vi godt på våre barn.
Inne på Elisabeths kamp kunne vi tenkt å linke tilbake hit, er det ok??
Håper mandagen er god for dere alle!
Klem fra Elisabeths mamma, Lena
Hej! Jag har en 13-årig dotter som har PWS. Det är både roligt och intressant att läsa om andra med Prader Willi, blir som lite terapi…. Min dotter har inga sådana problem så du beskriver. Däremot tycker jag att det låter som någon form av köldeksem (jag känner till andra som har det), det borde i såfall läkare kunna svara på. Har ni märkt om hon får det vid bad i hav/sjö när vattnet inte är så varmt?
Kram / Marie