Uppdatering


Hemma / torsdag, augusti 3rd, 2006

Sidan har som ni säkert sett legat lite på is under våren och sommaren, men jag hoppas att jag ska hinna med den i höst igen.

Ganska mycket har hänt ändå under den här korta tiden. Malva har börjat kommunicera med tecken och är jätteduktig! Tyvärr så har hennes resurs på dagis slutat, men det hindrar inte henne från att ”tjata” om honom dagarna i ända. Vi håller nu på att försöka byta ut ”oa” mot ”ea”, eftersom att vi ska få en ny till hösten 😉 Just nu har vi sommarlov och vi bara myser här hemma, men jag måste nog erkänna att det ska bli skönt när vardagen återgår till det normala igen. Det ÄR inte helt lätt att driva företag med två vildungar hemma.

Vi har börjat märka en liten tendens till ätstörning. Malva vill äta ganska ofta och ibland igen fastän vi nyss ätit. Jag vet att jag pratade med andra föräldrar om detta och de berättade att det är det första steget, så vi är benhårda på att inte ge henne mer. Jag har även börjat försöka peta i henne vatten, vilket hon inte gillar alls. Men kolsyrat med någon smak går faktiskt ganska bra.

Man märker även att hon har fruktansvärt dåliga tänder! Och då menar jag inte bara hål, för det har hon redan. 🙁 Men hennes framfänder är nästan obefintliga. Jag vet ärligt talat inte varför… för hon gnisslar inte tänder när hon sover (och inte annars heller vad jag kan se). Vi har fått remiss till specialisttandvården och jag hoppas att vi får komma dit snart!
Hon älskar att borsta tänderna, om hon får borsta själv… så vi brukar turas om och hon blir så lycklig när tänderna är rena och fina.

Motoriskt sett är hon ganska framåt. Nog för att hon har dålig balans, men det blir bättre och bättre ju äldre hon blir. Hon springer, hoppar jämnfota och i höst ska hon få börja dansa, något som hon älskar att göra. Jag hade hoppats på att hon skulle fått börja rida eftersom att det är så bra för balansen, men tyvärr är hon för liten ännu.

Nåväl, det var en kort sammanfattning om hur det står till. Hoppas att ni alla har det bra i sommarvärmen (som nu gått över till storm).

5 Replies to “Uppdatering”

  1. Hej!

    Jag skulle leta lite om blomman Malva och kom in på Din sida. Kände för att lämna en kommentar!
    Du har en tuff uppgift och jag fattar inte hur folk klarar av att få ett sjukt barn! Men man lever sig väl in i rollen. Du har min fulla beundran.
    Jag jobbar som ridsportjournalist i Skåne och har flera gånger kommit i kontakt med handikappade barn som rider, första gången jag var ute på ett sådant jobb fick jag gå undan. En grabb lades på hästryggen, han kunde varken gå, röra armarna eller tala, inte heller äta. När han var placerad på hästens rygg, lyfte han nacken och en, lite snedvridet, leende dök upp i hans ansikte, samtidigt som det kom ett gurglande ljud.
    Ridning är BRA i synnerhet för barn med handikapp!

    Ha´re bra!

    Hälsar Gerd

  2. Hej,

    Verkligen en fin sida. Har för några veckor sedan fått veta att min 7 mån gamla dotter, Ebba, har PWS. När jag läser om era första månader är det som om jag själv har skrivit det. Jag är glad att vi fick veta såhär tidigt.

    Hälsningar
    Carolina

  3. Hej susanna och Malva!
    Du har en sådan fin sida, med utförliga berättelser:) Vi känner igen det där med dåliga tänder. Specialisttandvården ska du skjuta på starkt att få möta. Vi var där senast förra veckan.

    Jag tycker också det vore trevligt att prata någon dag, och du är välkomen att ringa när du vill. Maila mig (hittar tyvärr inte din mail) på ia@bjargo.se kan vi utbyta nummer:)

    Angående dina frågor på Vendelas sida: Vendela började prata tidigt, men sluddrigt. Senaste året har hon kommit framåt rejält och pratar som många andra i hennes ålder.
    Medlem i PWS föreningen kan du bli när som helst. Det fins information på hemsidan http://www.prader-willi.se och strular det, så maila mig:)

    Ha det fint, och krama Malva ifrån oss:)

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *