Idag kom läkarintyget äntligen, så det ska vi skynda oss att lämna in nu. Det var inte alls hemskt att läsa igenom det. Vår läkare hade varnat oss för att det kunde kännas tufft att läsa det, men så kändes det inte alls. Det var ju inget som vi inte redan visste.
Så här står det:
”Flicka född i vecka 41+6 dgr. Vårdad neonatalavdelning pga lågt blodsocker och låg födelsevikt. Tidigt sågs lite avvikande utseende och screening med vanlig kromosomodling gjordes som var u.a. hade tidigt matningssvårigheter och sondbehandlades i cirka 5 månader. Har hela tiden varit mycket muskelsvag med försenad motorisk utveckling. I april gjordes förnyad och mer inriktad DNA analys som bekräftar diagnosen prader Willi syndrom. Detta innebär matningssvårigheter som Malva också har haft samt ofta kräkningar initialt. Muskelsvaghet med försenad utveckling samt även påverkan kognitivt. Dessa barn kan också ha beteendesvårigheter och framförallt central påverkan på mättnadscentrum vilket innebär att barnen äter ofantligt mycket och drabbas ofta av uttalad övervikt.
Status At: Vikt 6490 g. Längd: 64 cm. Huvudomfång cirka 41,5 cm. Liten haka och något trekantig mun.
Cor, pulm, buk Utan anmärkning.
Motoriskt/neurologiskt: Hypoton. Bättre blickkontakt och följer med blicken. Möjligen antydd skelning åt höger. Lyfter huvudet i bukläge. Mindre headleg vid traktion. Stöder inte på händerna eller underarmarna i bukläge. Har inget eget sittande, möjligen antydda fallskyddsreflexer år sidorna som är sent utlösta. Något svårframkallande extrimitetsreflexer. Svag fotgripreflex.”
Är barnet i behov av mera tillsyn och vård än som i allmänhet är fallet beträffande ett barn i motsvarande ålder som inte är handikappat?
”Ja. Redan nu har Malva fler sjukhuskontakter än normalt barn. Kommer att följas under flera år med sjukgymnastik, habläkare och är eventuellt i behov av hjälpmedel. Troligtvis även kontakt med arbetsterapeut och så småningom psykolog. Remiss till barnhabilitetingen är skickad.”
Hur lång tid kan barnets behov av särskild tillsyn och vård antas bestå?
”Livslångt handikapp”
Bli först att kommentera