Frustrerande!

Längesen sist. Ledsen för det.
Var på USÖ med Malva idag. Vi pratade lite med läkaren och hon tyckte att det var dags för knapp. Så det kommer förmodligen att bli en operation om ett par månader eller så. Sen ska de göra en muskelundersökning på henne och utifrån de resultaten ska de avgöra om hon ska åka till Stockholm för att göra ytterligare undersökningar. Om det blir så att vi ska till Stockholm kommer vi vara där hela dagen, men om det blir så så återkommer jag med den infon såklart. 😉

Annars flyter det på ganska bra. Malva går dock ner i vikt igen. Vi har slutat med Duocalen eftersom hon verkade kräkas av den. Så nu står vi och stampar igen. Känns sådär. Det känns som om jag inte orkar bry mig, fast jag gör det ju såklart ändå. Det är så jobbigt ibland. Undrar varför just vi? Men samtidigt älskar vi ju vår Gosan så oerhört mycket och man behöver bara titta på henne så är det bortblåst.

Vet att jag borde gå och prata med nån ibland, men jag skriver hellre av mig här. Även om ingen ”lyssnar”. Men det är en slags terapi på något sätt.

Såg ”Om barn” häromdagen. Det handlade om en liten kille som var född 15 veckor för tidigt, om livet på neo bland annat. Och tårarna rann hela tiden, för även om inte vår sits var/är samma så drogs man tillaka till den tiden. Så fort jag hör eller ser nåt om neonatalen så är jag tillbaka där.

Det jobbigaste är att man inte vet. Att ingen vet. Läkaren sa att hon hade 5 barn utan diagnos och alla är olika. Så det är frustrerande för dem med. Fast jag blir lite irriterad på detta daltande med oss. Som om vi inte vet att hon är annorlunda. Hon har nåt fel, det vet vi. Vi vet bara inte vad. Det behöver de inte säga till oss hundra gånger, för vi vet ju det. Vi kan ju henne mer än de kan. De träffar henne en halvtimme var 3:e månad! Men det är ändå skönt att de finns där. Att de varit med från början. Någongång måste det ju ta slut, eländet. Frågan är bara när?