PWS-träff

Och så på allmän begäran tänkte jag berätta lite om träffen då.
Vi är ju medlemmar i RBU (Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar) och får deras medlemstidning ”Rörelse”. För några månader sen stod det att det skulle anordnas en pws träff och då ringde jag och pratade med ordförande i diagnosutskottet PWS om detta och det verkade jätteintressant så vi anmälde oss redan nästa dag.
Så nu i helgen var det äntligen dags. Jag var väldigt förväntansfull och nyfiken på vilka dessa människor skulle vara, det är man nog alltid när man ska träffa nya människor.

23 stycken mammor och pappor hade lämnat sina barn hos barnvakter och åkt till Vadstena Klosterområde för att träffas. Alla hade barn mellan 3 månader och 24 år, så det var intressant att prata med alla. Det hela var väldigt informativt och mycket trevligt. Vi skrattade väldigt ofta och som en utav de som var med sa, så kände man sig för en gång skull ”normal” i vardagen. Annars är vi ju alltid annorlunda.
De med lite äldre barn hade träffats tidigare på läger bla, så det kändes lite som om man kom in i en stor familj. De var mycket glada över att vi hade kommit och brydde sig verkligen om att ta hand om oss nya.

Som sagt, det var väldigt informativt och nyttigt att ha varit iväg på träffen. Det mesta jag har lärt mig om pws har varit negativt. Det står om ätstörningar, att man måste låsa kylskåpet, väga all mat, att de aldrig får äta godis, att barnen får raseriutbrott och så vidare. Allt man har läst har verkligen känts jobbigt, därför har vi inte tänkt så mycket på framtiden alls men först nu har vi faktiskt kunna börja göra det. För ju mer man pratade med andra föräldrar insåg man att de visst åt pizza ibland, eller godis, ingen vägde maten eller låste kylskåpet. Och vad beträffade humöret så var det mest under puberteten och så är det ju även för de allra flesta ”normala” barn.
Men det allra bästa, som inte finns någonstans att hitta om man söker fakta, är alla de positiva egenskaper pws-barn har.
De är väldigt goa som personer. Genomsnälla, glada, positiva, inte rädda för främlingar (visserligen på gott och ont), empatiska, älskar barn och djur och andra människor. Det är mycket sociala, har stor fantasi och ljuger aldrig medvetet, däremot kan de säga det de tror att man vill höra, för de vill inte göra en ledsen.

Det finns ingen broschyr om hur positivt det kan vara att ha ett barn med pws, så det diskuterade vi och skall försöka sammanställa ett eget faktablad. För ett sådant kommer att bli mycket bättre än de negativa som finns och de negativa egenskaperna är oftast överdrivna enligt föräldrarna som var med.

Vad fick vi veta då?
En mamma berättade att det pågår en studie som två av barnen, vars föräldrar var med, deltog i en studie för ett nytt läkemedel som heter Reductil som ska vara hungersdämpande. Båda barnen hade gått ner mellan 5 och 10 kilo i vikt på bara några månader. De sa även att fokuseringen på mat hade minskat kraftigt.
En annan studier handlar om tillväxthormon. En treårig flicka hade tagit tillväxthormon i ett halvår och var redan nu mycket piggare, mer aktiv, slankare och fastnade inte lika lätt i aktiviteter. Vad jag inte visste var att man redan nu kan få veta om barnet har tillväxthormoner i kroppen genom ett enkelt blodprov, så det ska vi be vår läkare att få ta med jämna mellanrum nu framöver. Allt för att kunna sätta in hjälp från början.

Vi beställde en ny bok som RBU har som heter ”Rättigheter och möjligheter” som hjälper en med det man har rätt till i samhället när man har ett funktionshindrat barn. Den ger även tips på hur man söker bidrag osv. Den finns att beställa på RBU’s hemsida.

På söndagen kom en sjukgymnast som visade oss hur vi som föräldrar kan ta en stund för oss själva och slappna av. Vi fick även prova på att massera varandra vilket var jätteskönt!

Vi bjöds även på en massa god mat och underhållning och efter att ha varit där har vi bestämt att vi ska åka på fler medlemsträffar för att uppdatera oss, och om det går så ska vi även åka på läger med Malva. I somras hade de ett läger på en ö utanför Karlstad som tydligen blev mycket lyckad. Och det skulle vara så roligt att få träffa de goa föräldrarnas barn, för jag gissar på att de är om möjligt ännu goare!