Skriv gärna en rad eller två om du vill.
(För närvarande fungerar inte gästboken, jag håller på och felsöker)
en flicka med prader-willi syndrom
Skriv gärna en rad eller två om du vill.
(För närvarande fungerar inte gästboken, jag håller på och felsöker)
hej, Jag har på gamla dagar börjat skolan och funderar nu på att skriva om pws, fastnade när jag såg bilden på din härliga dotter:)
och jag undrar om jag fick ställa ngra frågor? Har erat liv ändrats ngt pga malva? Får ni ngn hjälp av samhället och tycker du att det räcker? vad skulle du vilja ha hjälp med? Hur går det för malva att prata? det här var många frågor och orkar du så kanske det kommer många till:)
Hejsan,
såg nyss en dolumentär om Prader-Willi på tv här i Finland. Verkar vara en mycket svårbegriplig sjukdom för alla som inte har syndromet eller berörs direkt av det, vilket också framgick i tv-programmet – människors fördomar. Kan personligen relatera på NÅGOT sätt eftersom min pappa var gravt överviktig (dock inte P-W) och övervikt, oavsett vad den beror på, ses ju inte på med blida ögon i dagens samhälle.
Önskar Malva m. familj kraft och mod att leva i vardagen, en dag i sänder, och att bekämpa inskränkheten som råder!
Kunskap är styrka.
Hittade er sida via Nalles resa. Ville kika in. Vilken fin sida ni har! Malva verkar verkligen vara en härlig tjej.
Tack för vad jag fick ta del av!
Hej!
Jättebra hemsida! Har själv en dotter med PWS. Line som är 3½ år.
Jag har oxå lilla Julia född 01 med pws och vill gärna komma i kontakt med andra föräldrar i samma sits….jätte fin sida..
Hejsan har just fått veta att min son som är 5 veckor har pws o skulle gärna komma i kontakt med flera föräldrar med barn som har pws.. Jätte intressant att läsa om Malva!
hej, jag är stödförälder till en underbar tjej på 18år.En prade-wille tös som tillför vår familj så mycket glädje….Lycka till med er lilla Malva.hälsningar Kristina Fredriksson
Hejsan. Jag har en syster med Pws. Hon är 40 år. Jag och min familj har varit på en del föreläsn. genom åren och det verkar som min syster är bland dem äldre i Sverige med diagnosen Pws. Jag kommer med nyfikenhet följa Malva och hennes utveckling. Kram Carolin
Hej
Jag sitter och arbetar med ett skolarbete om Prader Willis och hamnade på din sida. Spännande och gripande läsning. Jag ska göra en liten powerpoint presentation som ska presenteras för resterande studenter i gruppen och undrar om jag får lov att använda bilderna på Malva?
mvh
Bodil Lundström
Hej, jätte söt tjej Malva är!
Jag undrar bara hur fick ni reda på att hon hade pws? I vilken ålder brukar man upptäcka det, när upptäcktes det på Malva?
Kram jannike
Hej! Vilken fin sida du har. Kolla gärna in på min hemsida. och skriv i min gästbok där. Kram Moa.
Hej,
Jag skulle bara säga att idag och i morgon på kanal 5 går ett program om PWS.
Hoppas att Malva har det bra och en god jul!
Hejsan!
Det var länge sedan vi hördes av, det var på mailinglistans tid! Jag hoppas det går bra med Malva, såg att hänglåset kommit på plats..! Eveline är 5½ nu, jag kommer inte ihåg, visst var Malva lika gammal? I höst är det dags för skolstart med allt vad det innebär. Hon ser väldigt mycket fram emot det. Eveline äter alltid upp allt hon får, men annars är hon inte så matfixerad ännu, skönt. Det var några månader sedan vi mätte och vägde, sist var hon 98cm och 12,5 kg. Proportionerligt. Hör gärna av dig om du vill! Mvh / Annelie, Östhammar
Hej,
Vi har en 4 veckors dotter, hon fick igår diagnosen PWS. Hur orkar man leva med detta? Vi har en tvååring som är frisk.
Hej.
Jag har en lillebror som har Prader Willi.
Han är snart 24år gammal.
Mkt lite tal, mkt tecken till stöd.
Gravt utvecklingstörd och kraftiga utbrott.
Kram Jenny
Hej! Vilken fin sida ni har lagt upp på er dotter! Min dotter Thea är 1,5 år gammalt och har också Prader Willis Syndrom. Till hösten är det dags för dagis och jag tänkte höra om ni har några tips att dela med er av kring detta? Thea kan fortfarande inte gå själv. Hon pratar inte men förstår jättemycket! Hoppas ni får en skön sommar! /Jenny
Sökte en bild på blomman malva o fann en prinsessa istället! 🙂 Vilken fin hemsida! Min beundran för att du orkar med både hemma o här i cyberrymden. All kraft o mod till er!
/Malva på Rödålunds mamma
Hej!
Vilka fina sidor ni gjort o vad roligt att läsa. Får jag använda mej av några siffror ni har om Malvas vikt-utveckling i ett fördjupningsarbete jag gör om pws? Givetvis använder jag inte dom exakta siffrorna, ska bara jämföra med andra barn. Läser vård/omsorg som vuxenstuderande, siffrorna används bara i en redovisning för klassen. Hoppas på ett snabbt svar. Monica
Hej!
Jag jobbar som journalist och tycker att ert liv både inspirerar och berör. Därför undrar jag om ni skulle vilja ställa upp på ett reportage. Om ni är intresserade kan ni maila mig, så får vi diskutera lite mer.
ha det gott!
Hej!Kom in på din sida när jag letade på nätet om Prader Willi syndrom. vilken go och underbar unge du har. Har läst dina bloggar från början til slut. Jag blev väldigt gripen av vad jag läste om er. Just nu läser jag kursen funktionhin/utvecklst. och skall beskriva hur det är att leva med ett barn med funktionshinder, jag har valt personer med PWS.Kan jag använda mig av lite av dina upplevelser och givetvis inte avslöja era namn. Önskar eran familj lycka till! 🙂