Idag kom l\u00e4karintyget \u00e4ntligen, s\u00e5 det ska vi skynda oss att l\u00e4mna in nu. Det var inte alls hemskt att l\u00e4sa igenom det. V\u00e5r l\u00e4kare hade varnat oss f\u00f6r att det kunde k\u00e4nnas tufft att l\u00e4sa det, men s\u00e5 k\u00e4ndes det inte alls. Det var ju inget som vi inte redan visste.<\/p>\n
S\u00e5 h\u00e4r st\u00e5r det: <\/em><\/p>\n \u00c4r barnet i behov av mera tillsyn och v\u00e5rd \u00e4n som i allm\u00e4nhet \u00e4r fallet betr\u00e4ffande ett barn i motsvarande \u00e5lder som inte \u00e4r handikappat?<\/strong> <\/em><\/p>\n Hur l\u00e5ng tid kan barnets behov av s\u00e4rskild tillsyn och v\u00e5rd antas best\u00e5<\/strong>? Idag kom l\u00e4karintyget \u00e4ntligen, s\u00e5 det ska vi skynda oss att l\u00e4mna in nu. Det var inte alls hemskt att l\u00e4sa igenom det. V\u00e5r l\u00e4kare…<\/p>\n
\n”Flicka f\u00f6dd i vecka 41+6 dgr. V\u00e5rdad neonatalavdelning pga l\u00e5gt blodsocker och l\u00e5g f\u00f6delsevikt. Tidigt s\u00e5gs lite avvikande utseende och screening med vanlig kromosomodling gjordes som var u.a. hade tidigt matningssv\u00e5righeter och sondbehandlades i cirka 5 m\u00e5nader. Har hela tiden varit mycket muskelsvag med f\u00f6rsenad motorisk utveckling. I april gjordes f\u00f6rnyad och mer inriktad DNA analys som bekr\u00e4ftar diagnosen prader Willi syndrom. Detta inneb\u00e4r matningssv\u00e5righeter som Malva ocks\u00e5 har haft samt ofta kr\u00e4kningar initialt. Muskelsvaghet med f\u00f6rsenad utveckling samt \u00e4ven p\u00e5verkan kognitivt. Dessa barn kan ocks\u00e5 ha beteendesv\u00e5righeter och framf\u00f6rallt central p\u00e5verkan p\u00e5 m\u00e4ttnadscentrum vilket inneb\u00e4r att barnen \u00e4ter ofantligt mycket och drabbas ofta av uttalad \u00f6vervikt.
\nStatus At: Vikt 6490 g. L\u00e4ngd: 64 cm. Huvudomf\u00e5ng cirka 41,5 cm. Liten haka och n\u00e5got trekantig mun.
\nCor, pulm, buk Utan anm\u00e4rkning.
\nMotoriskt\/neurologiskt: Hypoton. B\u00e4ttre blickkontakt och f\u00f6ljer med blicken. M\u00f6jligen antydd skelning \u00e5t h\u00f6ger. Lyfter huvudet i bukl\u00e4ge. Mindre headleg vid traktion. St\u00f6der inte p\u00e5 h\u00e4nderna eller underarmarna i bukl\u00e4ge. Har inget eget sittande, m\u00f6jligen antydda fallskyddsreflexer \u00e5r sidorna som \u00e4r sent utl\u00f6sta. N\u00e5got sv\u00e5rframkallande extrimitetsreflexer. Svag fotgripreflex.”<\/p>\n
\n”Ja. Redan nu har Malva fler sjukhuskontakter \u00e4n normalt barn. Kommer att f\u00f6ljas under flera \u00e5r med sjukgymnastik, habl\u00e4kare och \u00e4r eventuellt i behov av hj\u00e4lpmedel. Troligtvis \u00e4ven kontakt med arbetsterapeut och s\u00e5 sm\u00e5ningom psykolog. Remiss till barnhabilitetingen \u00e4r skickad.”<\/p>\n
\n”Livsl\u00e5ngt handikapp”<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"