L\u00e4ngesen sist. Ledsen f\u00f6r det.
\nVar p\u00e5 US\u00d6 med Malva idag. Vi pratade lite med l\u00e4karen och hon tyckte att det var dags f\u00f6r knapp. S\u00e5 det kommer f\u00f6rmodligen att bli en operation om ett par m\u00e5nader eller s\u00e5. Sen ska de g\u00f6ra en muskelunders\u00f6kning p\u00e5 henne och utifr\u00e5n de resultaten ska de avg\u00f6ra om hon ska \u00e5ka till Stockholm f\u00f6r att g\u00f6ra ytterligare unders\u00f6kningar. Om det blir s\u00e5 att vi ska till Stockholm kommer vi vara d\u00e4r hela dagen, men om det blir s\u00e5 s\u00e5 \u00e5terkommer jag med den infon s\u00e5klart. \ud83d\ude09<\/p>\n
Annars flyter det p\u00e5 ganska bra. Malva g\u00e5r dock ner i vikt igen. Vi har slutat med Duocalen eftersom hon verkade kr\u00e4kas av den. S\u00e5 nu st\u00e5r vi och stampar igen. K\u00e4nns s\u00e5d\u00e4r. Det k\u00e4nns som om jag inte orkar bry mig, fast jag g\u00f6r det ju s\u00e5klart \u00e4nd\u00e5. Det \u00e4r s\u00e5 jobbigt ibland. Undrar varf\u00f6r just vi? Men samtidigt \u00e4lskar vi ju v\u00e5r Gosan s\u00e5 oerh\u00f6rt mycket och man beh\u00f6ver bara titta p\u00e5 henne s\u00e5 \u00e4r det bortbl\u00e5st.<\/p>\n
Vet att jag borde g\u00e5 och prata med n\u00e5n ibland, men jag skriver hellre av mig h\u00e4r. \u00c4ven om ingen ”lyssnar”. Men det \u00e4r en slags terapi p\u00e5 n\u00e5got s\u00e4tt.<\/p>\n
S\u00e5g ”Om barn” h\u00e4romdagen. Det handlade om en liten kille som var f\u00f6dd 15 veckor f\u00f6r tidigt, om livet p\u00e5 neo bland annat. Och t\u00e5rarna rann hela tiden, f\u00f6r \u00e4ven om inte v\u00e5r sits var\/\u00e4r samma s\u00e5 drogs man tillaka till den tiden. S\u00e5 fort jag h\u00f6r eller ser n\u00e5t om neonatalen s\u00e5 \u00e4r jag tillbaka d\u00e4r.<\/p>\n
Det jobbigaste \u00e4r att man inte vet. Att ingen vet. L\u00e4karen sa att hon hade 5 barn utan diagnos och alla \u00e4r olika. S\u00e5 det \u00e4r frustrerande f\u00f6r dem med. Fast jag blir lite irriterad p\u00e5 detta daltande med oss. Som om vi inte vet att hon \u00e4r annorlunda. Hon har n\u00e5t fel, det vet vi. Vi vet bara inte vad. Det beh\u00f6ver de inte s\u00e4ga till oss hundra g\u00e5nger, f\u00f6r vi vet ju det. Vi kan ju henne mer \u00e4n de kan. De tr\u00e4ffar henne en halvtimme var 3:e m\u00e5nad! Men det \u00e4r \u00e4nd\u00e5 sk\u00f6nt att de finns d\u00e4r. Att de varit med fr\u00e5n b\u00f6rjan. N\u00e5gong\u00e5ng m\u00e5ste det ju ta slut, el\u00e4ndet. Fr\u00e5gan \u00e4r bara n\u00e4r?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
L\u00e4ngesen sist. Ledsen f\u00f6r det. Var p\u00e5 US\u00d6 med Malva idag. Vi pratade lite med l\u00e4karen och hon tyckte att det var dags f\u00f6r knapp.…<\/p>\n