Och s\u00e5 p\u00e5 allm\u00e4n beg\u00e4ran t\u00e4nkte jag ber\u00e4tta lite om tr\u00e4ffen d\u00e5.
\nVi \u00e4r ju medlemmar i RBU (Riksf\u00f6rbundet f\u00f6r r\u00f6relsehindrade barn och ungdomar) och f\u00e5r deras medlemstidning ”R\u00f6relse”. F\u00f6r n\u00e5gra m\u00e5nader sen stod det att det skulle anordnas en pws tr\u00e4ff och d\u00e5 ringde jag och pratade med ordf\u00f6rande i diagnosutskottet PWS om detta och det verkade j\u00e4tteintressant s\u00e5 vi anm\u00e4lde oss redan n\u00e4sta dag.
\nS\u00e5 nu i helgen var det \u00e4ntligen dags. Jag var v\u00e4ldigt f\u00f6rv\u00e4ntansfull och nyfiken p\u00e5 vilka dessa m\u00e4nniskor skulle vara, det \u00e4r man nog alltid n\u00e4r man ska tr\u00e4ffa nya m\u00e4nniskor.<\/p>\n
23 stycken mammor och pappor hade l\u00e4mnat sina barn hos barnvakter och \u00e5kt till Vadstena Klosteromr\u00e5de f\u00f6r att tr\u00e4ffas. Alla hade barn mellan 3 m\u00e5nader och 24 \u00e5r, s\u00e5 det var intressant att prata med alla. Det hela var v\u00e4ldigt informativt och mycket trevligt. Vi skrattade v\u00e4ldigt ofta och som en utav de som var med sa, s\u00e5 k\u00e4nde man sig f\u00f6r en g\u00e5ng skull ”normal” i vardagen. Annars \u00e4r vi ju alltid annorlunda.
\nDe med lite \u00e4ldre barn hade tr\u00e4ffats tidigare p\u00e5 l\u00e4ger bla, s\u00e5 det k\u00e4ndes lite som om man kom in i en stor familj. De var mycket glada \u00f6ver att vi hade kommit och brydde sig verkligen om att ta hand om oss nya.<\/p>\n
Som sagt, det var v\u00e4ldigt informativt och nyttigt att ha varit iv\u00e4g p\u00e5 tr\u00e4ffen. Det mesta jag har l\u00e4rt mig om pws har varit negativt. Det st\u00e5r om \u00e4tst\u00f6rningar, att man m\u00e5ste l\u00e5sa kylsk\u00e5pet, v\u00e4ga all mat, att de aldrig f\u00e5r \u00e4ta godis, att barnen f\u00e5r raseriutbrott och s\u00e5 vidare. Allt man har l\u00e4st har verkligen k\u00e4nts jobbigt, d\u00e4rf\u00f6r har vi inte t\u00e4nkt s\u00e5 mycket p\u00e5 framtiden alls men f\u00f6rst nu har vi faktiskt kunna b\u00f6rja g\u00f6ra det. F\u00f6r ju mer man pratade med andra f\u00f6r\u00e4ldrar ins\u00e5g man att de visst \u00e5t pizza ibland, eller godis, ingen v\u00e4gde maten eller l\u00e5ste kylsk\u00e5pet. Och vad betr\u00e4ffade hum\u00f6ret s\u00e5 var det mest under puberteten och s\u00e5 \u00e4r det ju \u00e4ven f\u00f6r de allra flesta ”normala” barn.
\nMen det allra b\u00e4sta, som inte finns n\u00e5gonstans att hitta om man s\u00f6ker fakta, \u00e4r alla de positiva egenskaper pws-barn har.
\nDe \u00e4r v\u00e4ldigt goa som personer. Genomsn\u00e4lla, glada, positiva, inte r\u00e4dda f\u00f6r fr\u00e4mlingar (visserligen p\u00e5 gott och ont), empatiska, \u00e4lskar barn och djur och andra m\u00e4nniskor. Det \u00e4r mycket sociala, har stor fantasi och ljuger aldrig medvetet, d\u00e4remot kan de s\u00e4ga det de tror att man vill h\u00f6ra, f\u00f6r de vill inte g\u00f6ra en ledsen.<\/p>\n
Det finns ingen broschyr om hur positivt det kan vara att ha ett barn med pws, s\u00e5 det diskuterade vi och skall f\u00f6rs\u00f6ka sammanst\u00e4lla ett eget faktablad. F\u00f6r ett s\u00e5dant kommer att bli mycket b\u00e4ttre \u00e4n de negativa som finns och de negativa egenskaperna \u00e4r oftast \u00f6verdrivna enligt f\u00f6r\u00e4ldrarna som var med.<\/p>\n
Vad fick vi veta d\u00e5?
\nEn mamma ber\u00e4ttade att det p\u00e5g\u00e5r en studie som tv\u00e5 av barnen, vars f\u00f6r\u00e4ldrar var med, deltog i en studie f\u00f6r ett nytt l\u00e4kemedel som heter Reductil som ska vara hungersd\u00e4mpande. B\u00e5da barnen hade g\u00e5tt ner mellan 5 och 10 kilo i vikt p\u00e5 bara n\u00e5gra m\u00e5nader. De sa \u00e4ven att fokuseringen p\u00e5 mat hade minskat kraftigt.
\nEn annan studier handlar om tillv\u00e4xthormon. En tre\u00e5rig flicka hade tagit tillv\u00e4xthormon i ett halv\u00e5r och var redan nu mycket piggare, mer aktiv, slankare och fastnade inte lika l\u00e4tt i aktiviteter. Vad jag inte visste var att man redan nu kan f\u00e5 veta om barnet har tillv\u00e4xthormoner i kroppen genom ett enkelt blodprov, s\u00e5 det ska vi be v\u00e5r l\u00e4kare att f\u00e5 ta med j\u00e4mna mellanrum nu fram\u00f6ver. Allt f\u00f6r att kunna s\u00e4tta in hj\u00e4lp fr\u00e5n b\u00f6rjan.<\/p>\n
Vi best\u00e4llde en ny bok som RBU har som heter ”R\u00e4ttigheter och m\u00f6jligheter” som hj\u00e4lper en med det man har r\u00e4tt till i samh\u00e4llet n\u00e4r man har ett funktionshindrat barn. Den ger \u00e4ven tips p\u00e5 hur man s\u00f6ker bidrag osv. Den finns att best\u00e4lla p\u00e5 RBU’s hemsida<\/a>.<\/p>\n P\u00e5 s\u00f6ndagen kom en sjukgymnast som visade oss hur vi som f\u00f6r\u00e4ldrar kan ta en stund f\u00f6r oss sj\u00e4lva och slappna av. Vi fick \u00e4ven prova p\u00e5 att massera varandra vilket var j\u00e4ttesk\u00f6nt!<\/p>\n Vi bj\u00f6ds \u00e4ven p\u00e5 en massa god mat och underh\u00e5llning och efter att ha varit d\u00e4r har vi best\u00e4mt att vi ska \u00e5ka p\u00e5 fler medlemstr\u00e4ffar f\u00f6r att uppdatera oss, och om det g\u00e5r s\u00e5 ska vi \u00e4ven \u00e5ka p\u00e5 l\u00e4ger med Malva. I somras hade de ett l\u00e4ger p\u00e5 en \u00f6 utanf\u00f6r Karlstad som tydligen blev mycket lyckad. Och det skulle vara s\u00e5 roligt att f\u00e5 tr\u00e4ffa de goa f\u00f6r\u00e4ldrarnas barn, f\u00f6r jag gissar p\u00e5 att de \u00e4r om m\u00f6jligt \u00e4nnu goare!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Och s\u00e5 p\u00e5 allm\u00e4n beg\u00e4ran t\u00e4nkte jag ber\u00e4tta lite om tr\u00e4ffen d\u00e5. Vi \u00e4r ju medlemmar i RBU (Riksf\u00f6rbundet f\u00f6r r\u00f6relsehindrade barn och ungdomar) och…<\/p>\n