Nu \u00e4r vi tillbaka efter ett l\u00e5ngt uppeh\u00e5ll. \ud83d\ude42<\/p>\n
Jag vet att den h\u00e4r bloggen k\u00e4ndes som ett st\u00f6d f\u00f6r andra f\u00f6r\u00e4ldrar till barn med PWS och kanske andra f\u00f6r\u00e4ldrar ocks\u00e5, eller personer som bara ville veta mer om syndromet. Dock k\u00e4nde jag att Malva b\u00f6rjade bli s\u00e5 pass stor, att hon sj\u00e4lv m\u00e5ste f\u00e5 kunna ha n\u00e5got att s\u00e4ga till om vad jag skriver eller inte. Att kunna ber\u00e4tta sj\u00e4lv, utan att jag f\u00f6r hennes r\u00f6st ut\u00e5t. Den h\u00e4r bloggen har det ju hittills bara varit mina egen upplevelser om hur det \u00e4r att leva med ett barn med detta syndrom. Nu har vi t\u00e4nkt att vi ska f\u00f6rs\u00f6ka ber\u00e4tta hur det faktiskt \u00e4r att leva med pws, fr\u00e5n personen bloggen faktiskt ber\u00f6r.<\/p>\n
D\u00e5 var hon ”f\u00f6r liten” tyckte jag, men nu i efterhand kanske det hade varit bra att forts\u00e4tta ber\u00e4tta. Men det g\u00f6r vi nu ist\u00e4llet.
\nJag kommer fortfarande vara den som skriver och mycket kommer fortfarande vara mina upplevelser, men Malva kommer ocks\u00e5 f\u00e5 vara med och ber\u00e4tta. Allt jag skriver fr\u00e5n och med nu \u00e4r saker som hon har ”godk\u00e4nt” att jag f\u00e5r ber\u00e4tta. \ud83d\ude42<\/p>\n
Det \u00e4r egentligen inte mycket som f\u00f6r\u00e4ndrats sedan det f\u00f6rra inl\u00e4gget (f\u00f6r fyra \u00e5r sedan), mer \u00e4n att vi numera har en ton\u00e5ring och (andra bekymmer). Malva \u00e4r stolt \u00f6ver att f\u00e5 kalla sig ungdom<\/strong> och inte l\u00e4ngre barn<\/strong>. Hon g\u00e5r sista terminen i grundskolan och ska b\u00f6rja gymnasiet till h\u00f6sten. Ibland undrar jag var tiden tar v\u00e4gen, det g\u00e5r s\u00e5 ruskigt fort!<\/p>\n En stor sak som faktiskt har h\u00e4nt p\u00e5 senare tid, som jag \u00e4r v\u00e4ldigt fascinerad av med Malva, \u00e4r att hon faktiskt f\u00f6rst\u00e5r sin matsituation! Det har ber\u00e4ttats f\u00f6r oss, b\u00e5de i skolan och p\u00e5 korttids, att hon s\u00e4ger ifr\u00e5n n\u00e4r hon f\u00e5r f\u00f6r mycket mat serverat, eller blir bjuden p\u00e5 n\u00e5got. Dock har det varit n\u00e5gra snedsteg av och till, men vi vet nu att det beror p\u00e5 en klasskompis till henne som bjuder henne p\u00e5 diverse saker. Vi tror att hon inte v\u00e5gar s\u00e4ga emot honom och g\u00f6r som han s\u00e4ger eller vill, eftersom att m\u00e5nga problem uppstod (inte bara matsituationer) n\u00e4r han b\u00f6rjade i samma klass i h\u00f6stas. Det \u00e4r faktiskt det vi har ”problem” med nu, att hon p\u00e5verkas s\u00e5 mycket av honom. Skolan s\u00e4ger att de tv\u00e5 inte har s\u00e5 mycket kontakt l\u00e4ngre, att personal g\u00e5r med Malva till cafeterian osv, men senare visar det sig att Malva och den h\u00e4r killen, har varit iv\u00e4g och k\u00e4kat mackor ihop. Dessutom har de mobbat en tjej i samma klass som dem, vilket hon aldrig<\/strong> har gjort f\u00f6rut. Tjejen \u00e4r dessutom en kompis som Malva har haft l\u00e4nge. De fick b\u00e5da be om urs\u00e4kt flera g\u00e5nger, och det \u00e4r sedan dess vi velat s\u00e4ra p\u00e5 dem. Men som sagt, det \u00e4r inte helt l\u00e4tt d\u00e5 de g\u00e5r i samma klass och p\u00e5 samma korttids. (Macksituationen h\u00e4nde efter\u00e5t)<\/p>\n Malva har dessutom sina utbrott lite d\u00e5 och d\u00e5, n\u00e4r det inte blir som hon vill eller har best\u00e4mt. Hon kommer med tusen olika urs\u00e4kter varf\u00f6r hon till exempel inte vill \u00e5ka hem med taxin och vi har f\u00e5tt h\u00e4mta henne fr\u00e5n skolan flera g\u00e5nger, speciellt den sista tiden. Jag sj\u00e4lv ser bara en gemensam n\u00e4mnare, d\u00e4rf\u00f6r att hon aldrig n\u00e5gonsin haft problem med det innan. Jag vill absolut inte p\u00e5skina att Malva \u00e4r guds b\u00e4sta barn, f\u00f6r det \u00e4r hon inte. Hon driver mig till vansinne emellan\u00e5t. Men att just de h\u00e4r problemen uppstod i h\u00f6stas, s\u00e5 b\u00f6rjar jag ifr\u00e5gas\u00e4tta saker och ting. Ja, f\u00f6rutom detta s\u00e5 har hon l\u00e4rt sig vad konsekvenser betyder. Nog f\u00f6r att hon har f\u00e5tt det f\u00f6rr, men det \u00e4r f\u00f6rst nu som hon verkar f\u00f6rst\u00e5 varf\u00f6r saker blir inst\u00e4llda, om hon gjort n\u00e5got fel. Det k\u00e4nns j\u00e4ttebra. Inte att g\u00f6ra henne ledsen f\u00f6rst\u00e5s, men att hon f\u00f6rst\u00e5r varf\u00f6r. Det \u00e4r iallafall ett framsteg.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Nu \u00e4r vi tillbaka efter ett l\u00e5ngt uppeh\u00e5ll. \ud83d\ude42 Jag vet att den h\u00e4r bloggen k\u00e4ndes som ett st\u00f6d f\u00f6r andra f\u00f6r\u00e4ldrar till barn med…<\/p>\n