Vilket m\u00e4rks v\u00e4l p\u00e5 Malva.
\nVi har f\u00e5tt b\u00f6rja inhalera Pulmicort regelbundet igen och hon har visat tydliga tecken p\u00e5 f\u00f6rfrysningsskador. Tyv\u00e4rr s\u00e5 beh\u00f6vs det inte mycket f\u00f6r att hon ska f\u00f6rfrysa sig. Det \u00e4r snart dags f\u00f6r vinterbyxor.<\/p>\n
Jag har f\u00f6rs\u00f6kt att s\u00f6ka p\u00e5 n\u00e4tet efter n\u00e5gon som har liknande problem. Har dock inte hittat n\u00e5got s\u00e5 jag hoppas att n\u00e5gon annan som s\u00f6ker, hittar det jag nu skriver och kan hj\u00e4lpa mig med r\u00e5d om hur vi ska g\u00f6ra.<\/p>\n
Vi m\u00e4rkte det f\u00f6rst i v\u00e5ras, kring Valborg d\u00e5 vi var ute n\u00e4stan hela kv\u00e4llen. Efter det har det bara kommit ibland, men nu kan jag se m\u00f6nstret. Hon blir knallr\u00f6d, precis som om hon spillt hett vatten p\u00e5 sig och f\u00e5r sm\u00e5 bl\u00e5sor \u00f6ver dessa omr\u00e5den. F\u00f6rst trodde jag att det var n\u00e4sselutslag, f\u00f6r det ser precis ut som det. Men de kommer bara d\u00e5 vi varit ute, i kylan\/bl\u00e5sten.<\/p>\n
Idag var vi ute i sammanlagt 20 minuter, d\u00e5 vi gick hem i sp\u00f6regn fr\u00e5n bussen. N\u00e4r vi kom in var hela benen fulla med dessa bl\u00e5sor men s\u00e5 fort hon ”tinat” s\u00e5 f\u00f6rsvann de, precis som alltid. Vet inte vad jag ska g\u00f6ra riktigt mer \u00e4n att bylsa p\u00e5 henne mer kl\u00e4der, men d\u00e5 kanske hon blir f\u00f6r varm ist\u00e4llet.<\/p>\n
Detta \u00e4r inte roligt, varken f\u00f6r henne eller f\u00f6r oss. Hur \u00e4r det med er andra med PWS-barn?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Vilket m\u00e4rks v\u00e4l p\u00e5 Malva. Vi har f\u00e5tt b\u00f6rja inhalera Pulmicort regelbundet igen och hon har visat tydliga tecken p\u00e5 f\u00f6rfrysningsskador. Tyv\u00e4rr s\u00e5 beh\u00f6vs det…<\/p>\n