{"id":102,"date":"2002-11-21T18:29:18","date_gmt":"2002-11-21T17:29:18","guid":{"rendered":"http:\/\/malva.ringblommor.com\/?p=102"},"modified":"2002-11-21T18:29:18","modified_gmt":"2002-11-21T17:29:18","slug":"syndrom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/malva.ringblommor.com\/?p=102","title":{"rendered":"Syndrom?"},"content":{"rendered":"<p>S\u00e5 har vi varit p\u00e5 sjukhuset idag. (ig\u00e5r) Malva v\u00e4ger 3840 gram och \u00e4r 56 cm l\u00e5ng.<\/p>\n<p>L\u00e4karen \u00e4r \u00f6vertygad om att hon har n\u00e5got slags &#8221;syndrom&#8221;, fast hon vet inte vilket och hon har inga aningar heller. Malva \u00e4r enligt henne mycket stillsam (hon var tr\u00f6tt n\u00e4r vi var d\u00e4r s\u00e5 hon sov mest), hon tycker \u00e4ven att hon \u00e4r muskelsvag&#8230; s\u00e5 vi ska stimulera henne s\u00e5 mycket vi kan.  Hon f\u00f6ljer en med blicken, men vi har inte f\u00e5tt n\u00e5got svarsleende \u00e4n och hon \u00e4r 2\u00bd m\u00e5nad, s\u00e5 n\u00e5got &#8221;fel&#8221; \u00e4r det ju. Hon \u00e4r annorlunda s\u00e4ger de. Vi ska stimulera henne \u00e4nnu mer med massage, s\u00e5ng, f\u00e4rger osv f\u00f6r att se hur hon reagerar. Vi ska \u00e4ven f\u00e5 tr\u00e4ffa en grupp som \u00e4r specialister p\u00e5 barn som har sv\u00e5rt att \u00e4ta. Vi talade om knapp. S\u00e5 det \u00e4r ett alternativ som vi f\u00f6rmodligen kommer att ta. L\u00e4karen sa att barn som sondas l\u00e4nge via n\u00e4san blir slappa i muskelaturen i halsen, vilket inneb\u00e4r att de l\u00e4gger av att sv\u00e4lja. Men d\u00e5 kan man f\u00e5 en knapp som de har i magen, s\u00e5 sondar man igenom den ist\u00e4llet. Samtidigt som man ger v\u00e4lling via munnen s\u00e5klart.<\/p>\n<p>Eftersom l\u00e4karen tror att hon har n\u00e5got syndrom s\u00e5 har vi varit hos sjukhusfotografen idag och tagit bilder p\u00e5 Malva som barnkliniken ska ha i hennes journal, ifall de skulle hitta n\u00e5got barn som har samma &#8221;problem&#8221; som henne.<\/p>\n<p>Det k\u00e4nns lite overkligt alltihop. Visst \u00e4r jag glad att de tar detta p\u00e5 allvar, men jag blir r\u00e4dd ibland och undrar vad jag gjort f\u00f6r fel f\u00f6r att hon har blivit som hon \u00e4r&#8230; och jag vet ju innerst inne att det inte \u00e4r mitt fel alls. Jag har sk\u00f6tt mig precis som jag skulle under graviditeten, b\u00e4ttre den h\u00e4r g\u00e5ngen \u00e4n f\u00f6rra. Och s\u00e5 g\u00e5r det s\u00e5 h\u00e4r.<\/p>\n<p>Jag \u00e4lskar henne s\u00e5klart oavsett vad det skulle visa sig att vara. Hon \u00e4r mitt hj\u00e4rtegull, min gosan! Och hon och hennes storasyster \u00e4r det b\u00e4sta som h\u00e4nt mig. Kan inte t\u00e4nka mig ett liv utan dem. S\u00e5 varf\u00f6r sk\u00e4ms jag n\u00e4stan n\u00e4r jag m\u00e5ste f\u00f6rklara om och om igen att det kanske \u00e4r &#8221;fel&#8221; p\u00e5 mitt barn? F\u00f6r \u00e4n s\u00e5 l\u00e4nge vet vi ju inte. Och alla vill ju veta vad det \u00e4r som \u00e4r fel. Allra mest vi.<\/p>\n<p>Men jag vet inte om jag ska tro p\u00e5 det d\u00e4r med syndrom&#8230; Den enda avvikelsen man ser \u00e4r att hon har liten haka. Annars ser hon precis ut som vilken bebis som helst. Dessutom har hakan blivit b\u00e4ttre och b\u00e4ttre ju \u00e4ldre hon blivit och ju mer hull hon l\u00e4gger p\u00e5 sig.<br \/>\nL\u00e4karen skulle dock s\u00f6ka i databaser mm f\u00f6r att f\u00f6rhoppningsvis hitta fler barn som &#8221;ser ut som Malva&#8221;. Men grejen \u00e4r just den att mina kusiner, n\u00e4r de f\u00f6ddes s\u00e5 hade de v\u00e4ldigt sm\u00e5 hakor. S\u00e5 det g\u00e4ller att f\u00f6rs\u00f6ka f\u00e5 n\u00e5gra bilder av dem som vi kan visa l\u00e4karna.<\/p>\n<p>Det som allts\u00e5 \u00e4r fel med henne \u00e4r att hon har sv\u00e5rt att suga. Hon har svaga nackmuskler, eller alla muskler i \u00f6vrigt men sj\u00e4lva tycker hennes pappa och jag att hon har j\u00e4ttestarka benmuskler. Hon \u00e4r ganska stillsam, ligger mest och tittar. Sover ganska mycket. \u00c4r inte intresserad av saker, har inte visat svarsleenden,jollrat eller n\u00e5got s\u00e5dant. Fast hon har precis uppt\u00e4ckt sin tunga och ligger och har ljud f\u00f6r sig n\u00e4r hon &#8221;pratar&#8221; med sin kaninmobil ovanf\u00f6r spj\u00e4lisen.<br \/>\nD\u00e4remot s\u00e4ger hon ifr\u00e5n om n\u00e5got inte \u00e4r till hennes bel\u00e5tenhet. Och det s\u00e5 man h\u00f6r, inget ynka gn\u00e4ll som hon gjorde f\u00f6rut.<\/p>\n<p>Nej, nu m\u00e5ste jag g\u00e5. Matdags igen. \ud83d\ude42<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>S\u00e5 har vi varit p\u00e5 sjukhuset idag. (ig\u00e5r) Malva v\u00e4ger 3840 gram och \u00e4r 56 cm l\u00e5ng. L\u00e4karen \u00e4r \u00f6vertygad om att hon har n\u00e5got&#8230;<\/p>\n<div class=\"more-link-wrapper\"><a class=\"more-link\" href=\"https:\/\/malva.ringblommor.com\/?p=102\">Forts\u00e4tt l\u00e4sa<span class=\"screen-reader-text\">Syndrom?<\/span><\/a><\/div>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[3],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/malva.ringblommor.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/102"}],"collection":[{"href":"https:\/\/malva.ringblommor.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/malva.ringblommor.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/malva.ringblommor.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/malva.ringblommor.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=102"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/malva.ringblommor.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/102\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/malva.ringblommor.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=102"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/malva.ringblommor.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=102"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/malva.ringblommor.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=102"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}