Det blir glesare och glesare mellan uppdateringarna, ber om urs\u00e4kt f\u00f6r det.<\/p>\n
Vi har varit p\u00e5 \u00e5rsm\u00f6te f\u00f6r PWS-f\u00f6reningen, tr\u00e4ffat mammor och pappor, personal och andra anh\u00f6riga. Tyv\u00e4rr missade vi det intressanta m\u00f6tet innan \u00e5rsm\u00f6tet, men jag hoppas att jag kan l\u00e4sa om det i medlemstidningen senare. S\u00e5 \u00e4r det n\u00e4r ens egna jobb tar f\u00f6r mycket tid. \ud83d\ude41<\/p>\n
I annat fall har jag grubblat mycket om denna sida. Jag vet att den \u00e4r informativ och att m\u00e5nga l\u00e4ser den; inte bara sl\u00e4ktingar utan yrkesfolk. Jag vet ocks\u00e5 att mycket information g\u00e5r till studerande och det \u00e4r jag naturligtvis glad f\u00f6r. Men samtidigt b\u00f6rjar Malva bli s\u00e5 stor nu s\u00e5 det k\u00e4nns som om jag l\u00e4mnar ut henne, hennes fel och brister. Samtidigt s\u00e5 \u00e4r det ju en del av hennes syndrom som hon aldrig kommer att bli av med. Problemen har b\u00f6rjat p\u00e5 allvar nu och ibland har det varit riktigt, riktigt jobbigt. Tyckte vi att det var tufft innan s\u00e5 var det l\u00e4tt om man j\u00e4mf\u00f6r med nu.<\/p>\n
Kanske \u00e4r hon i trots\u00e5ldern, kanske h\u00f6r det till syndromet. Jag vet inte. Hon \u00e4r j\u00e4ttejobbig ibland och det t\u00e4r p\u00e5 oss alla, mest p\u00e5 mig d\u00e5 hon \u00e4r mammas flicka.<\/p>\n
Hennes \u00e4tst\u00f6rning \u00e4r MYCKET mer uttalad nu \u00e4n tidigare.Jag kunde f\u00f6r mitt liv inte f\u00f6rst\u00e5 varf\u00f6r hon forts\u00e4tter att g\u00e5 upp i vikt, trots sitt strikta matintag… men nu vet jag varf\u00f6r och nu har vi vidtagit str\u00e4nga \u00e5tg\u00e4rder.<\/p>\n
Hon stj\u00e4l allt \u00e4tbart hon hittar och \u00e4ter hon inte upp det direkt s\u00e5 g\u00f6mmer hon undan. H\u00e4romdagen hittade jag ett halvt skafferi bakom hennes s\u00e4ng. Br\u00f6d, gamla kycklingrester, en m\u00f6glig mango… etc. Hon g\u00e5r i soporna och letar – nej, gr\u00e4ver <\/em>efter mat. S\u00e5 nu \u00e4r alla sk\u00e5p rensade och allt ”\u00e4tbart” \u00e4r flyttat till ett annat sk\u00e5p d\u00e4r vi numera har h\u00e4ngl\u00e5s. S\u00e5 nu \u00e4r det allts\u00e5 inte bara kylsk\u00e5pet som har l\u00e5s. Vad betr\u00e4ffar soporna s\u00e5 \u00f6verv\u00e4ger vi att antingen g\u00e5 ut med soporna s\u00e5 fort vi \u00e4tit eller s\u00e4tta h\u00e4ngl\u00e5s p\u00e5 det sk\u00e5pet ocks\u00e5.<\/p>\n Det \u00e4r inte det att hon inte f\u00f6rst\u00e5r att hon g\u00f6r fel, det \u00e4r hon mycket v\u00e4l medveten om. Och hon sk\u00e4ms som ett djur n\u00e4r man kommer p\u00e5 henne. Men i de flesta fall f\u00f6rs\u00f6ker jag att vara lugn och f\u00f6rs\u00f6ka f\u00e5 henne att f\u00f6rst\u00e5 att jag inte \u00e4r arg p\u00e5 henne, utan att jag bara f\u00f6rklarar vad som kommer h\u00e4nda med magen om man \u00e4ter gammal mat. Att om man kr\u00e4ks tex kan man inte g\u00e5 till skolan (n\u00e5got som hon \u00e4lskar)… och att det kommer in sm\u00e5kryp som \u00e4ter p\u00e5 maten hon sparat bakom s\u00e4ngen – och sm\u00e5kryp gillar hon inte. Och att kl\u00e4derna inte kommer att passa s\u00e5 bra om magen blir st\u00f6rre. \ud83d\ude09<\/p>\n Men som sagt, nu tror jag att vi har s\u00e4krat det mesta i \u00e4t-v\u00e4g. Hoppas att det hj\u00e4lper…<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Det blir glesare och glesare mellan uppdateringarna, ber om urs\u00e4kt f\u00f6r det. Vi har varit p\u00e5 \u00e5rsm\u00f6te f\u00f6r PWS-f\u00f6reningen, tr\u00e4ffat mammor och pappor, personal och…<\/p>\n